2019 stand die Welt von Michaela Cibura und ihrem Mann Sebastian plötzlich Kopf: Ihr Sohn Leon schluckte während der Geburt das sogenannte „Kindspech“ (erster Stuhlgang des Kindes) und litt unter Sauerstoffmangel. Es folgte ein Schlaganfall und letztendlich die Diagnose „Infantile Cerebral Parese (ICP)“. Alles im Leben der Familie hat sich seit dem verändert: heute ist Leon vier Jahre alt, kann nicht eigenständig laufen und sich nur bruchstückhaft verständigen. Schnell war für die junge Familie klar, dass sie alles daransetzen will, um Leon zu helfen, selbstständig zu werden. Trotz der Unterstützung ihres Mannes und ihrer Familie ist das kein leichter Weg: „Es gibt viele Tage, an denen ich einfach nur verzweifelt und am Ende meiner Kräfte bin und mich frage, warum gerade uns dieses Schicksal getroffen hat.“ Kraft und Zuspruch findet sie in einer ganz besonderen Community, die sich über Instagram gebildet hat. Dort teilt Michaela auf ihrem Account „Leons_reise_mitseinerFamilie“ all die täglichen Auf und Abs und sucht den Austausch mit anderen Familien, die Kinder mit einer Behinderung haben. „Diese Community ist mittlerweile eine meiner großen Stützen. Ich frage um Rat, wenn wir uns für eine Therapie entscheiden müssen oder Hilfsmittel zur Unterstützung im Alltag suchen.“ Michaela bekommt nicht nur viele Infos, sondern berichtet regelmäßig über Therapien, die Leon bereits gemacht hat. Diese findet sie oft durch eigene Recherchen oder durch Tipps anderer Familien. „Das Feedback anderer Eltern ist dabei unglaublich hilfreich, weil wir einfach aus erster Hand erfahren, wie die Therapien ablaufen und welche positiven Effekte sie auf das Kind hatten“, berichtet Michaela über die Suche nach der besten Behandlung für ihr Kind. Daraus entwickeln sich dann die tollsten Geschichten. Nachdem Michaela bei einer Therapie am Würzburger Blindeninstitut ein Holzwägelchen entdeckt hat, mit dem Leon spielend leicht über die Flure flitzte, bohrte sie sofort nach: Wo kann man diesen Wagen kaufen? Schnell kam die Ernüchterung, denn der Wagen wurde nicht mehr hergestellt. Doch Michaela Cibura gab nicht auf und fragte auf Instagram, ob jemand solch einen Wagen nachbauen könne. Prompt fand sich ein Schreiner, der das erste Wägelchen zum Selbstkostenpreis baute. „Als ich dann die ersten Videos von Leon postete, gab es so viele Anfragen anderer Eltern, sogar aus England.“ Viele weitere Flitzer wurden mittlerweile gebaut, Michaela gibt diese zum Selbstkostenpreis weiter. Seit 2021 hat Leon verschiedene Therapien in Deutschland, der Slowakei und auf Lanzarote gemacht. Für die letzte Therapie in der Uniklinik in Köln hat Michaela besonders lange gekämpft: Die Kosten für das Programm „Auf die Beine“ werden von der Krankenkasse der Familie nicht übernommen, weil diese kein Vertragspartner der dortigen Reha-Einrichtung ist. Nach vielen Nachfragen bei der Uniklinik und dem Sachbearbeiter der Kasse kam dann die erlösende Nachricht: In einer Einzelfall-Entscheidung übernimmt die Kasse dennoch die Kosten. „Das hat uns wieder einmal gezeigt, dass es sich lohnt, zu kämpfen, und einen langen Atem zu haben.“ Doch nicht immer trägt die Kasse die Kosten der Therapien, viele muss die Familie selbst bezahlen. Daher gibt es immer wieder Spendenaktionen und auch ein Spendenkonto, um diese Last etwas zu erleichtern.
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