Am 28. Februar ist rare disease day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Auch in diesem Jahr setzt die Kampagne colourup4rare ein starkes Zeichen für die Sichtbarkeit von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Mit einer neuen digitalen Zebra-Challenge auf www.colourup4rare.com sind Interessierte dazu eingeladen, mehr über seltene Erkrankungen zu erfahren und gemeinsam ein starkes Signal für mehr Forschung für bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung zu setzen.
Spielerisch Aufmerksamkeit schaffen
Die Zebra-Challenge 2025 ist ein Online-Spiel, das vom 25. Februar bis zum 9. März auf der eigens
dafür eingerichteten Website www.colourup4rare.com gespielt werden kann: Ein anfänglich schwarz-weißes Zebra springt über verschiedene Hürden, mit jedem gemeisterten Level erhält das Zebra
neue, bunte Streifen – und die Mitspieler:innen spannende Fakten über seltene Erkrankungen.
Am Ende gewinnt nicht nur das Zebra an Farbe, sondern jede:r Mitspieler:in zusätzliches Wissen über
seltene Erkrankungen. Die individuell gefärbten Zebras können außerdem benannt und in die Highscore-Liste eingetragen werden – so wird die Unterstützung für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, gezählt und sichtbar.
Die Aktion will das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen im Gesundheitswesen und
in Politik und Gesellschaft steigern, denn es sind viel mehr als du denkst: Mehr Menschen, mehr
Erkrankungen – alles andere als selten.
Rund 400 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung1
Das entspricht etwa 5 % der Weltbevölkerung2. In Europa sind es rund 36 Millionen Menschen3, in
Deutschland etwa vier Millionen4 und in der Schweiz5 und in Österreich6 jeweils eine halbe Million.
Seltene Erkrankungen sind vielfältig, genau wie all jene, die mit ihnen leben.
Und trotz dieser hohen Zahlen gibt es für die meisten der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen1 noch keine geeignete Therapie.
Häufig beginnt für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine jahrelange Suche nach einer Diagnose
– im Schnitt 4,8 Jahre7, denn ihre Symptome werden oft übersehen oder falsch interpretiert. Ganz im
Sinne des weit verbreiteten Mediziner-Lehrsatzes „Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde,
nicht an Zebras.“ wird bei der Diagnose eher an häufiger auftretende Erkrankungen als an seltene
gedacht. So wurde das Zebra zum Symbol für seltene Erkrankungen.
Gemeinsam ein Zeichen setzen
An der Zebra-Challenge können alle teilnehmen. Sie bietet eine einfache Möglichkeit, sich zu engagieren und das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu steigern. Neben dem Spiel gibt es verschiedene Kampagnenmaterialien, die bestellt, selbst ausgedruckt oder digital genutzt werden können.
Durch das Teilen der Kampagne in den sozialen Medien kann jede:r dazu beitragen, mehr Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken – in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen und in der Politik
Das gemeinsame Ziel:
erhöhte Lebensqualität für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Mach mit und triff uns vor Ort!
Live-Aktionen zum Rare Disease Day am 28. Februar 2025
Düsseldorf, Flughafen | Terminal B, Fläche P6 | 10–18 Uhr
Auch am Düsseldorfer Flughafen können Interessierte ein Zebra bemalen und
colourup4rare unterstützen.
München, Sendlinger Str. 4 | 13–16 Uhr
Lasst uns gemeinsam ein lebensgroßes Zebra bemalen und die Zebra-Challenge
spielen und so Farbe für seltene Erkrankungen bekennen.
Quellen:1. The Lancet. The landscape for rare diseases in 2024. [Online] Available at:
https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(24)00056-1/fulltext,
accessed Jan 2025
2. Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [Online] Available at:
https://globalgenes.org/rare-disease-facts/, accessed Jan 2025
3. Europäische Union. Presseartikel vom 29. Februar 2024. [Online] Available at:
https://commission.europa.eu/news/stronger-together-fight-against-rare-diseases-2024-02-29_de,
accessed Jan 2025
4. Schlangen M, Heuing K (2023) Seltene Erkrankungen in Deutschland – Entwicklungen in der
Versorgungssituation. J Health Monit 8(4): 8–18. DOI 10.25646/1173.
5. Universitätsspital Zürich (USZ), Fachbereich Zentrum seltene Erkrankungen, Übersicht,
[Online] Available at: https://www.usz.ch/fachbereich/zentrum-seltene-krankheiten/,
accessed an 2025
6. Österreichisches Ministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz,
Gesundheit, seltene Erkrankungen. [Online] Available at:
https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten.html, accessed
Jan 2025
7. EURORDIS. Earlier, faster and more accurate diagnosis. [Online] Available at:
https://www.eurordis.org/our-priorities/diagnosis/, accessed Jan 2025
Über colourup4rare
Die Kampagne colourup4rare wurde 2023 ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu steigern und ihre Sichtbarkeit zu erhöhen. Initiatoren der Aktion 2025 sind die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, Daiichi Sankyo,
Ipsen, Novartis, Takeda und UCB. Die Kampagne findet in Deutschland, Österreich und in der
Schweiz statt.
Eurodis, die europäische Dachorganisation der nationalen Patientenorganisationen, initiierte den
Rare Disease Day im Jahr 2008 und begrüßt die Fortsetzung von colourup4rare. In Deutschland sind
die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (AchsE) e.V. und die Eva Luise und Horst Köhler
Stiftung von Beginn an in die Planung eingebunden, in Österreich Pro Rare und in der Schweiz ProRaris.
Mehr Informationen unter: colourup4rare.com
