Der Vorstand des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg (von links nach rechts): Prof. Dr. T. Haaf, Dr. T. Schweitzer, Frau A. Simon, Prof. Dr. C. Reiners, Prof. Dr. H. Hebestreit. Es fehlt Prof. Dr. M. Frosch. Foto: Universitätsklinikum Würzburg
Seit dem 1. Dezember 2014 gibt es am Universitätsklinikum Würzburg (Ukw) das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (Zese).
Patienten sollen hier künftig schnell und effizient eine qualifizierte Diagnostik, Therapie und Betreuung erhalten.
„Dazu werden zum Beispiel in Fallkonferenzen multidisziplinäre Spezialisten-Teams eng zusammenarbeiten“, so der Kinderarzt und Gründungsprecher des Zese, Professor Dr. Helge Hebestreit.
In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
In Deutschland leben über vier Millionen mit einer seltenen Erkrankung.
Die meist komplexen Krankheitsbilder verlaufen überwiegend chronisch. Etwa 80 Prozent der rund 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und meist nicht heilbar.
„Leider gibt es nicht für jede (…) eine effektive Therapie. Umso mehr sind Unterstützungsangebote gefragt“, so Hebestreit weiter.
Deshalb gehören zum Zese auch viele nicht-ärztliche Berufsgruppen vom Psychologen bis zum Ernährungsberater.
Weiterhin soll das Zentrum die aufgrund der geringen Fallzahlen vielfach schwierige Forschung vereinfachen.
Nicht zuletzt wird das Zese auch auf das Lehrangebot ausstrahlen, das schon jetzt verstärkt seltene Krankheiten ins Visier nimmt.
